Maapallolla asuu autismikirjon ihmisiä noin 1% – 1,2%.
Minä olen joko voittanut lotossa tai saanut ikuisen epäonnistujan leiman kuuluessani tähän yhteen prosenttiin – ihan miten tätä asiaa lähdetään yhteiskunnan arvoista käsin lähestymään.
Suomessa autismikirjolaisia on väestöstä noin 55 – 65 000, luvut eivät ole täysin tarkkoja, joidenkin lähteiden mukaan luku on tätä vieläkin isompi.
Laajemmin tarkasteltuna neurokirjon ihmisiä on maapallolla noin 10% (neurokirjoon kuuluvat mm autismikirjo, ADHD, touretten sekä oppimisvaikeudet).
Jolloin ymmärrettävästi tämä noin 65 000 luku vaihtuukin jo paljon suurempiin lukuihin väestössä – emme siis ole mikään pieni ryhmä.
———————
Kun siis synnyin tähän maailmaan, monta asiaa oli jo selvää – synnyin vähemmistöön, synnyin autistisena. Riski sille että minusta tulee pitkäaikaistyötön – oli myös suuri, samoin riski mielenterveysairauksiin.
Miksi näin? Autismikirjon ihmisistä on työelämässä vain noin 10-25% ja mielenterveys ongelmia kuten masennusta ja ahdistusta ilmenee noin yli 70% autismikirjon ihmisistä .
Tämä uhka myös toteutui – olen pitkäaikaistyötön, jolla on mielenterveyshaasteita.
Olen työkyvytön työnhakija – joka on se kaikkein vaikein olemisen muoto yhteiskunnassa.
Tällöin et ole oikein kunnolla minkään oven raossa ja oikean tuen piirissä, et ole tarpeeksi terve, et tarpeeksi sairas – olet määrittämätön ilman omaa tahtoa.
Olet se jota heittopussin lailla viedään kuntoutustutkimuksista toiseen ja lääkärin b-lausuntokirjoitus kierroksilta toiseen. Tästä juoksukisassa ei jaeta mitaleja..
Miten voidaan olettaa, että uupunut ja sairas, aistiherkkä ihminen jaksaa näitä kierroksia paikasta toiseen ? Välillä on tunne, että yritetään kuntouttaa sairaaksi, eikä toisinpäin.
Käyt näkymätöntä taistoa kuin istuen vähän väliä oikeusalissa, jossa sinun pitää kyetä todistamaan, sitä ettet jaksa etkä pysty kaikkeen samaan kuin suurin osa väestöstä, eikä se ole sinun oma vikasi – mutta et myöskään pysty muuttumaan, toisinsanoen kuntoutumaan – tulemaan paremmaksi tuottavaksi yksilöksi häivyttäen omat autismikirjon piirteet taka-alalle. Ne kun ovat niitä huonoja ominaisuuksia, jotka estävät tekemästä työtä, ne pitää siksi poistaa.
Joudun miettimään jatkuvasti miten asettelet sanasi ja mitä sanot, ettei sitä käännettä sinua vastaan.
Autismikirjon ihmisenä yksi piirre on se, että emme voi valehdella ja mm venyttää totuutta, se saa ahdistumaan, jos pitää jättää jotain sanomatta.
Jos kelan hakemuksiin pitäisi kirjoittaa vain pahimman kautta, pahimman päivän mukaan – jää sieltä välistä pois ne pienet hyvätkin hetket, jotka on osa arkea.. mutta tällöin on varma, että kuntoutustukea tai eläkettä et tule saamaan.
Jäät aina kakkoseksi kelan kanssa.
—————
Krooninen stressi tuo vuosi vuodelta lisää autismikirjon liitännäissairauksia, eikä niiden hoitaminen onnistu, jos se stressin aihe ei poistu. Jos stressitila vähenisi, se itsessään olisi tehokas lääke monien liittännäisairauksien oireiden hillitsemiseen.
Kelan papereita kun täytän vuodesta toiseen, tulee ainakin itselleni selväksi omat heikkoudet moneen kertaan – vahvuuksia ei tässä paperisodan keskellä paljon pääse miettimään, kehumaan ja toisaalta myöskään käyttämään, kun ei jää siihen sitten enää voimia.
Enkä voi vaan kehua itseäni tuoden näin itselleni välillä hyvää mieltä, itsensä terapioimista – koska se itsensä pienikin kehuminen on ikäänkuin leima siitä, että olet 100% toimintakykyinen.
Kun vaihtoehdot on joko kokopäivätyöllisyys tai täystyöttömyys sekä työkyvytön työnhakija – jää paljon hyviä ja aidosti toimivia vaihtoehtoja pois kuten osa-päivätyö, projektiluontoiset työt esimerkiksi luovalla alalla sekä joustavampi tapa yhdistää pieniä työpätkiä ja opiskelupätkiä omien voimavarojen mukaan ilman ainaista selvitys taakkaa te-toimistoon ja kelaan.
Työttömänä on myös mystisiä sääntöjä ja rajoituksia sille kuinka paljon vapaaehtoistyötä voi tehdä tai opiskella avoimessa yliopistossa – perustulo antaisi myös mahdollisuuden näihin itsensä kehittämisen toimintoihin ja osallisuuden vahvistamiseen ilman jatkuvaa selvitystaakkaa ja stressiä, katkeaako tuet, jos olet ns liian aktiivinen – liian aktiivinen sillä ainoalla voimavaralla, jota erityismielenkiinnonkohteiden parissa toimiminen voi olla ja tuoda.
Perustulo tyylinen tuki mahdollistaisi juuri autismikirjon ihmisille paremmat elämän työkalut osallistua uupumatta pienissä pätkissä työelämään ja/tai opiskeluelämään ja joustavasti näitä molempia.
Jäisi jatkuva stressi ja painostuksen tunne pois, kun ei tarvitsisi aina selittää kuka on ja miksi olen tällainen ja miksi en pysty tähän tai tuohon jne.
Puhumattakaan siitä, että te-toimistoista uupuu kokonaan nepsytuki tai autismitulkkaus eli me emme saa palvelua ikäänkuin omalla kielellä, emmekä tule aidosti kuulluksi ja ymmärretyksi. Itse saan te-toimistoista aitoja stressireaktioita, eikä virkailijan kokemus ja tietotaito riitä ymmärtämään esimerkiksi aikuisten autismikirjon naisen meltdown kohtauksia. Tämä on iso epäkohta, johon pitäisi saada pikaisesti ratkaisuja, oma polku neurokirjon tai/ja autismikirjon ihmisille te-toimistoihin.
—————
Minä olen se, jolta lähti lapsikorotukset sekä 300e suojaosa – joka olisi mahdollistanut pienet osa-aikatyöt oman jaksamisen puitteissa tulevaisuudessa.
Kysynkin millä tavoin tämä työttömyystuen lapsikorotuksen poisto on edesauttanut työllistymistäni? onko se parantanut minun huonoa ja epätasaista työ- ja toimintakykyä?
Onko se poistanut minulta uupumuksen?
Samaan aikaan maailma eikä yhteiskunta suostu yhtään muuttumaan, joustamaan ja tulemaan vastaan – jolloin on mahdotonta omana itsenään kyetä samoihin suorituksiin mm työelämässä.
Toimintakyky neuronormaalien eli enemmistön maailmassa on nollissa, mutta autismiystävällisessä maailmassa, joka oliskin rakennettu neurovähemmistöjen ehdoilla olisi paikka, jossa toimintakykyäkin olisi ja työkykyäkin.
Tähän ei edelleenkään haluta tarttua, vaan todellakin vaikeutetaan elämää kaikinpuolin, jotta on vaikea olla edes osallinen jollain tasolla tässä yhteiskunnassa.
Järjestöjen rahoitusta vähennetään, työttömyystukia leikataan, työttömiä leimataan huonoiksi ja laiskoiksi ihmisiksi. Eli on oikeastaan ihan sama miten meidän käy, olemme kuluerä.
Järjestöt on se viimeinen turvaverkon pohja joka vielä voisi nostaa ylös takaisin yhteiskunnan osalliseksi jäseneksi, pois yksinäisyydestä, pois kotoa.
Siellä löytää muita samassa tilanteessa olevia, saa vertaistukea ja tietyllä tapaa jopa terapiaa – koska voi peilata omaa itseään muihin autismikirjon ihmisiin ja näin oppia itsestään uusia asioita.
Järjestöissä saa tehdä oman jaksamisen mukaan vapaaehtoistöitä ja saada elämään enemmän merkitystä ja sosiaalisia kontakteja ja verkostoitumista.
Se on mielenterveystyötä, ei vain ennakoivaa vaan myös parantavaa.
Vaikka autismikirjosta tällä hetkellä puhutaankin paljon ja erilaisia ohjelmia löytyy tv tarjonnasta – jää puuttumaan se todellisuus ja ne aidot toimet joilla me voimme paremmin tuntea kuuluvamme osaksi yhteiskuntaa.
Vammaisuus, joka on todella laaja käsite sekä vähemmistöön kuuluminen eivät tarkoita – että emme olisi normaaleja, etteikö meille kuuluisi yhteiskunnassa samat mahdollisuudet tulla kuulluksi ja olla osallisia toimintoihin omien kykyjemme mukaan.
Minä en halua olla yhteiskunnassa sivustakatsoja, sivuosassa, piilotettu kelapaperi kasojen ja selvitysten alle.
En halua olla vain sätkynukke yhteiskunnan koneiston rattaissa ilman omaa ääntä, ilman mahdollisuutta aidosti itse päättää omasta elämästäni ja arjestani sekä siitä, kuinka paljon minun pitää jaksaa olla epämukavuusalueella tänään, huomenna sekä ylihuomenna.
Ollaan haavoittuva ihminen toiselle haavoittuvalle ihmiselle, ollaan kaikki pääosissa omana itsenämme.
Elina Viljanen